นิทรรศการ RARE & SHARE #ShareArtShareHearts สร้างความเข้าใจ “โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง”

 

เคยได้ยินชื่อ “โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA” กันบ้างมั้ย??? ทางการแพทย์ระบุว่า เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม เกิดขึ้นในเด็กแรกเกิด ข้อสำคัญคือยังไม่สามารถป้องกันได้  นอกจากนี้มีการค้นพบว่าอัตราพาหะของโรคในประเทศไทยอยู่ที่ 1:50 ซึ่งหากคำนวณย้อนกลับ จะพบได้ว่าประเทศไทยมีผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA อยู่ประมาณ 10,000-20,000 ราย 

ดังนั้น เพื่อส่งมอบความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ให้เป็นที่รู้จักและเข้าใจของคนในสังคมอย่างแพร่หลาย “มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงF)E)N)D)”  (Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease) โดยการจัดนิทรรศการผลงานศิลปะเพื่อผู้ป่วยกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA “RARE & SHARE #ShareArtShareHearts” ณ โถงชั้น 1 โซน Corner Space หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร

สำหรับนิทรรศการโครงการ RARE & SHARE #ShareArtShareHearts เป็นการสร้างงานศิลปะแบบร่วมสมัยในหลายสาขา อาทิ ภาพวาด ดนตรี และเสียงเพลง รวมถึงงานในสไตล์ดิจิทัลกราฟิก โดยได้รับความร่วมมือจากศิลปิน นักร้อง นักแสดง และผู้ประกอบการ รวมไปถึงสถานศึกษาต่างๆ ในการร่วมกันสร้างสรรค์กิจกรรมและผลงานศิลปะเพื่อสร้างความเข้าใจและหารายได้ อาทิ กระติ๊บ ชวัลกร วรรธนพิสิฐกุล นักแสดงและพิธีกร, นิ้ง สุวิมล นำสวัสดิ์ ศิลปินนามปากกา NZYME ร่วมวาดภาพเป็นที่ระลึก เพื่อส่งกําลังใจให้น้องๆ ผู้ป่วย SMA และสมทบทุนในโครงการ รวมไปถึง แว่นใหญ่ โอฬาร ชูใจ นักร้องและนักแต่งเพลง ที่ร่วมแต่งเพลงแทนความหมายดีๆ เพื่อเป็นกำลังใจ ให้กับผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

ศาสตราจารย์ ดร.นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา ประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด Spinal Muscular Atrophy หรือ SMA ในเด็ก เป็นโรคหายากทางพันธุกรรม ที่ยังไม่เป็นที่รู้จักมากนักในประเทศไทย แต่กลับส่งผลกระทบต่อชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัวเป็นอย่างมาก เนื่องจากเป็นโรคทางพันธุกรรมที่มีอัตราการเสียชีวิตในเด็กทารกจนถึงเด็กวัยเรียนมากที่สุด สาเหตุของโรคเกิดจากความผิดปกติของการส่งสัญญาณจากระบบประสาทไปที่การควบคุมกล้ามเนื้อ ยังผลให้ไม่สามารถควบคุมกล้ามเนื้อได้ ไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ จนนำไปสู่การพิการและเสียชีวิต มูลนิธิกล้ามเนื้ออ่อนแรงและทีมงาน RARE & SHARE จึงได้ร่วมมือกันจัดโครงการ RARE & SHARE #ShareArtShareHearts เพื่อสร้างความตระหนักรู้ของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA ในสังคม ผ่านงานศิลปะ เพื่อให้ผู้คนได้เข้าใจถึงผลกระทบและความยากลำบากของผู้ป่วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งในเดือนสิงหาคมถือเป็นเดือนรณรงค์ให้ความรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA ในทั่วโลก และเพื่อระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้ผู้ป่วยเหล่านี้มีคุณภาพชีวิตดีขึ้นและมีโอกาสทัดเทียมกับผู้คนทั่วไปในสังคม รวมถึงเข้าถึงการรักษาตามสิทธิ์ที่พึงจะได้รับ

ฟาริด บิดโกลิ ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โรช ไทยแลนด์ เมียนมา กัมพูชา และลาว กล่าวว่า ในบทบาทของโรช นอกหนือจากการลงทุนด้านการวิจัยและพัฒนาการรักษาในกลุ่มโรคหายากที่รวมถึงโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA แล้ว โรช ยังร่วมมือกับหน่วยงานต่างๆ อย่างต่อเนื่อง เพื่อหาแนวทางสนับสนุนให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ให้ได้รับการช่วยเหลือจากทุกภาคส่วน โรชภูมิใจในการเป็นส่วนหนึ่งของการจัดงานในครั้งนี้และถือเป็นอีกหนึ่งภารกิจ หลังจากการเปิดตัว Rare & Share Dining Experience ในการถ่ายทอดเรื่องราวผู้ป่วยผ่านมื้ออาหารเพื่อระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด SMA ตั้งแต่ปี 2565

ภรภัทร ชวภัทรธนากุ คุณแม่ของ “รถเมล์-ปนิดา ชวภัทรธนากุล” ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด Spinal Muscular Atrophy หรือ SMA เล่าว่า ไม่เคยรู้จักโรคนี้มาก่อนจนกระทั่งเมื่อลูกสาวในวัย 5 ขวบ ไม่เดิน ไม่ยืน ตอนนั้นแค่คิดว่าลูกเป็นโรคอ้วนธรรมดา จึงพาลูกไปหาหมอทำการตรวจคลื่นไฟฟ้า จึงทราบว่าลูกเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ยอมรับว่าตกใจ เสียใจ แอบร้องไห้เพราะสงสารลูก ยิ่งคุณหมอบอกว่าเด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้จะมีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน จึงพยายามศึกษาและพาลูกไปรับการรักษากับคุณหมอทั้งทำกายภาพ  ดูแลเรื่องอาหารเรื่องความสะอาด เพื่อให้ลูกแข็งแรงอยู่กับเราไปนานๆ นอกจากจะส่งผลกระทบต่อการดำเนินชีวิตประจำวัน เพราะเขาไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ ในแต่ละวันจึงต้องมีหนึ่งคนคอยประกบติดลูกตลอดเวลา ยังไม่รวมถึงค่าใช้จ่ายในการรักษา เนื่องจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงยังไม่ได้รับการบรรจุในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติหรือสิทธิบัตรทอง จึงอยากฝากไปถึงหน่วยงานที่เกี่ยวข้องโดยเฉพาะ สปสช. อยากให้เห็นคุณค่าของผู้ป่วยโรคนี้ เพื่อให้เขาเหล่านี้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น เพราะเขาก็ต้องการมีชีวิตอยู่ต่อไป

โครงการ RARE & SHARE #ShareArt ShareHearts ได้เปิดให้ผู้ที่สนใจส่งผลงานทางด้านศิลปะเข้าประกวดในกิจกรรม “Share Art Share Heart : Contest” ภายใต้หัวข้อ "Heart of Healing SMA: Art for a Cause, Hope for a  Cure" เพื่อสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคร้ายแรงนี้ โดยจะได้รับเงินรางวัล และประกาศนียบัตร ซึ่งการประกวดครั้งนี้มีผู้พิการกล้ามเนื้ออ่อนแรงอายุ 16 ปี และหนูน้อยวัย 9 ปี ร่วมส่งผลงาน  ทั้งนี้ โดยผลงานที่ส่งเข้าประกวดทั้งหมดจะถูกนำไปจัดแสดง ณ  หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร โถงชั้น 1 โซน Corner Space ตั้งแต่วันที่ 26 กรกฎาคม 2566 - วันที่ 6 สิงหาคม 2566 ผู้สนใจสามารถสนันสนุนผลงานได้ภายในงาน โดยส่วนหนึ่งจะนำไปประมูลเพื่อนำรายได้ไปมอบสมทบทุนให้ทางมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงต่อไป

กอบแก้ว แผนสท้าน...เรื่อง